Com certeza você já viu algum amigo seu, ou um famoso jogando um balde com água e gelo na cabeça… É a campanha da E.L.A. Iniciativa pretende estimular doações a entidades ligadas à doença.
O que é o desafio do balde de gelo?
A campanha “ALS Ice Bucket Challenge” ou ”desafio do balde de gelo” foi criada pelo norte-americano Corey Griffin e se espalhou na internet após Mark Zuckerberg, criador do Facebook, e Bill Gates, da Microsoft, terem divulgado seus vídeos.
De acordo com o Facebook, mais de 28 milhões de usuários aderiram, incluindo diversos artistas e celebridades que vão de Lady Gaga a Ana Maria Braga. Na quarta (20/08), por exemplo, o sapo Kermit, dos Muppets, e o ex-presidente dos EUA,George W. Bush, postaram vídeos de seus desafios.
A doença é rara e destrói o neurônio que comanda a função motora da pessoa. O tratamento tem objetivo de diminuir a progressão da doença, que começa de maneira sutil.
Assim como nos vídeos dos famosos, ser diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica é, para o paciente, uma espécie de “banho de água fria”. Da mesma forma que o Alzheimer ou o Parkinson, a ELA é uma doença degenerativa do sistema nervoso que não apresenta cura e tem quadro irreversível. Felizmente, é uma enfermidade pouco comum: afeta 1,5 em cada 100 mil pessoas.
A degeneração dos neurônios motores no cérebro e na medula espinhal limitam os movimentos de pés, mãos e músculos usados para deglutir, falar e respirar. Em estágios mais avançados, pode até paralisar os olhos. Além disso, não há, atualmente, um tratamento capaz de retardar ou barrar completamente o avanço da doença. O que existem são medicamentos usados para controlar os sintomas da condição, oferecendo maior independência aos pacientes e prolongando a sobrevida.
Alguns famosos se dizem contra a campanha…
O principal motivo é o “gasto de água desnecessário”… Vamos doar, mas também economizar água, rs. Mas as doações estão crescendo. Segundo o jornal The New York Times, a ALS Association recebeu 13,3 milhões de dólares em doações entre os dias 29 de julho e 18 de agosto — no mesmo período do ano passado, as doações somaram 1,7 milhão de dólares.
No Brasil, a adesão de celebridades à brincadeira também provocou um aumento das doações, embora (muito) menor. A Associação Pró-Cura da Ela, por exemplo, recebeu 10 000 reais em doações desde segunda-feira. Em todo o ano passado, foram doados cerca de 12 000 reais. Já a Associação Brasileira de Esclerosa Lateral Amiotrófica (Abrela) recebeu, desde o último dia 13, cerca de 5 000 reais a mais do que o de costume. Normalmente, as doações ao órgão somam aproximadamente 18 000 reais no mês.
Conheça melhor a doença:
Existe algum tipo de diagnóstico precoce, que oriente os médicos quando do início da doença?
Não se sabe a causa e não é possível seu diagnóstico precoce. A Ciência busca tal “marcador” (que funcione como uma “pista” para o médico, dizendo se a pessoa pode ou não vir a desenvolver ELA), pois sabe que o ideal para combater a doença é iniciar o tratamento antes do primeiro neurônio morto.
Quanto tempo, em média, leva para se fazer um diagnóstico correto da doença?
Atualmente, levam-se de 10 a 11 meses, do primeiro sintoma à confirmação do diagnóstico. A falta de conhecimento faz com que o paciente procure primeiro um ortopedista.
Sintomas ELA
Qual é o primeiro sintoma que caracteriza a ELA? A fraqueza muscular.
O que esse sintoma desencadeia?
Essa fraqueza muscular é progressiva, seguida da deterioração dos músculos (amiotrófica), começando nas extremidades, usualmente em um lado do corpo (lateral). Dentro do corpo, as células nervosas envelhecem (esclerose) e os nervos envolvidos morrem, deixando o paciente cada vez mais limitado.
Existem outros sintomas que acompanham a fraqueza?
Sim. São eles: fasciculação (tremor do músculo), reflexos exaltados, atrofia, espasticidade (rigidez muscular) e diminuição da sensibilidade. E de todos os sintomas, o mais freqüente é a cãibra.
Como a ELA começa a se manifestar?
Geralmente, a ELA começa pelos membros superiores; eventualmente, pelos membros inferiores.
Existe uma forma mais agressiva de ELA?
Sim, quando ocorre a paralisia bulbar progressiva (ataca a língua e a glote). Com isso, o paciente deixa de mastigar e falar, passando a diminuir rapidamente de peso.
Quais são os fatores de risco para alguém desenvolver ELA?
Os fatores de risco, com efeito cumulativo (quanto mais características, maior a probabilidade) são: pertencer ao sexo masculino, desempenhar atividade física intensa, ter sofrido algum tipo de trauma mecânico, ter sido vítima de choque elétrico.
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Artigo de contribuição exclusiva de autoria de Priscila Santos para o PegaDesconto.